女罕病缠身 喝超过3杯水就会死

2021-3-15 09:35 PM|
发布者: 偶不信|
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评论: 0|来自: 三立新闻网


▲女子罹患罕见疾病,肾脏功能仅剩1%,每天不能喝超过3杯水,食物也必须严格控制在300毫升之内,否则有可能因此丧命。(示意图/翻摄自pixabay)

英国一名罹患罕见疾病的妇人,其肾脏功能仅剩1%,每天不能喝超过3杯水,食物也必须严格控制在爱游戏登录app300毫升之内,否则有可能因此丧命。尽管她的亲人已经愿意捐肾,且匹配率也达到90%,但英国国民健康保险制度在疫情之下,可能必须要等待数年的时间才有机会换肾。

英国《镜报》 报道,现在43岁的罗伯茨(Becky Roberts),患有古巴斯捷氏症候群(anti-GBM disease),此种罕见的自体免疫性疾病,每10年会出现1次,机率为百万分之一,其中的抗体会攻击肺与肾脏,因而致肾脏、肺等器官衰竭、出血等严重问题。目前罗伯茨肾脏功能仅剩1%,每天不能喝超过700毫升的水,食物也只能吃300毫升,否则就必须紧急送医,更有可能丧命。

罗伯茨表示,主治医生在3年前告诉她,最多还能活5年,“一开始我住院4个月,因为担心感染,孩子和家人甚至不能来看我,后来病情加重,医生只好让我陷入昏迷状态。”当时她开m88首页始进行化疗,暴瘦了38公斤,就连头发都掉光,“我7岁的女儿会怕我,我也无法自己吃饭、走路,根本无法自理,让我身心俱疲、我痛恨这样的生活。”

据悉,罗伯茨每天需进行9次血浆置换术(plasma exchange)以清除体内有害的抗体。尽管现在有5名亲人愿意捐肾,匹配率也达到90%,但英国国民健康保险制度无法进行活体捐赠,且在疫情影响之下,要排到适合的肾脏可能要等待7年的时间m6米乐。不过若以当年主治医生的说法,罗伯茨只剩下2年的时间,根博鱼体育在线登录本无法等待。

因此她的家人将希望转向私人医疗诊所,不过必须筹到8.61万英镑进行手术;而她的22岁女儿阿里亚(Aliyah)在网站“GoFundMe”举办了募款活动,在短短几天内就募得7000英镑,有机会挺过困难,让罗伯茨继续陪着亚博登录注册家人。

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